{"id":88677,"date":"2023-11-08T13:33:38","date_gmt":"2023-11-08T16:33:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.jornalja.com.br\/cultura\/?p=88677"},"modified":"2023-11-08T13:33:38","modified_gmt":"2023-11-08T16:33:38","slug":"mostra-invisivel-reune-fotografias-e-historias-de-pessoas-portadoras-de-hipertensao-pulmonar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.jornalja.com.br\/cultura\/mostra-invisivel-reune-fotografias-e-historias-de-pessoas-portadoras-de-hipertensao-pulmonar\/","title":{"rendered":"Mostra “(In)vis\u00edvel” re\u00fane fotografias e hist\u00f3rias de pessoas portadoras de Hipertens\u00e3o Pulmonar"},"content":{"rendered":"
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Durante todo o m\u00eas de novembro, Novo Hamburgo (RS) receber\u00e1 a exposi\u00e7\u00e3o fotogr\u00e1fica (In)vis\u00edvel, que re\u00fane fotografias e hist\u00f3rias de 24 pessoas que vivem com Hipertens\u00e3o Pulmonar (HP). Todas as imagens expostas buscam retratar com sensibilidade a rotina de quem convive com a doen\u00e7a e chamar a aten\u00e7\u00e3o para a luta dos pacientes e cuidadores em busca de tratamento e cuidados cont\u00ednuos da hipertens\u00e3o pulmonar que, em muitos casos, parece invis\u00edvel aos olhos da sociedade.<\/p>\n

Os fot\u00f3grafos respons\u00e1veis pelas imagens da campanha s\u00e3o: Cristina Negreiros, que clicou os pacientes de S\u00e3o Paulo (SP), e Renato Moura e Marina Carrilho, que clicaram os pacientes de Recife (PE). O local da exposi\u00e7\u00e3o \u00e9 a Feevale Campus 2 (\u00e1rea coberta) e a entrada \u00e9 gratuita. A organiza\u00e7\u00e3o \u00e9 feita pelo grupo de apoio da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia com Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas (ABRAF) no Rio Grande do Sul.<\/p>\n

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As telas ficar\u00e3o expostas entre os dias 06 e 30 de novembro, m\u00eas que \u00e9 dedicado \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o da HP, uma doen\u00e7a rara, cr\u00f4nica, incur\u00e1vel e progressiva, ou seja, o quadro pode piorar sem tratamento. Estima-se que cerca de\u00a0100 mil pessoas<\/a>\u00a0vivem com HP no Brasil atualmente. \u201cA exposi\u00e7\u00e3o \u00e9 muito importante para mostrar hist\u00f3rias de vida de pessoas que t\u00eam a doen\u00e7a. No m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de difundir informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a, vamos dar voz \u00e0s pessoas que vivem com a HP, para que elas mostrem e contem sobre seus medos, desafios e sonhos\u201d, destaca Fl\u00e1via Lima, presidente da ABRAF.<\/p>\n

Voluntariado e conscientiza\u00e7\u00e3o\u00a0<\/strong><\/p>\n

Para a realiza\u00e7\u00e3o da mostra ser poss\u00edvel, a ajuda de alguns volunt\u00e1rios \u00e9 imprescind\u00edvel. Entre essas pessoas, est\u00e1 a professora Gillaine Goulart, moradora de Sapucaia do Sul (RS). Ela descobriu a HP em 2022, ap\u00f3s ter sintomas agravantes e recorrentes. \u201cComecei com muita fadiga, canseira e sem resist\u00eancia f\u00edsica para fazer caminhada, andar de bicicleta ou subir escadas. Por volta de setembro de 2021, os sintomas se agravaram e eu n\u00e3o conseguia me deslocar at\u00e9 o quarto, porque tinha que deitar ou iria desmaiar. A princ\u00edpio, pensei ser estresse e que iria passar. Ap\u00f3s trocar a medica\u00e7\u00e3o psicol\u00f3gica e n\u00e3o fazer efeito, em 5 de janeiro de 2022, desmaiei em casa e fui levada ao hospital. Realizei exames por mais de um m\u00eas, at\u00e9 fazer um cateterismo card\u00edaco direito e receber o diagn\u00f3stico de HP\u201d, conta.<\/p>\n

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Ap\u00f3s o choque inicial, Gillaine foi encaminhada para um pneumologista e, na sequ\u00eancia, para a Santa Casa de Miseric\u00f3rdia de Porto Alegre (RS), um centro de refer\u00eancia para tratamento da doen\u00e7a no SUS. \u201cCheguei l\u00e1 em uma cadeira de rodas e sem conseguir falar direito. Os m\u00e9dicos me convidaram para participar de uma pesquisa cl\u00ednica de um medicamento,\u00a0 e ap\u00f3s o envio dos documentos j\u00e1 comecei a ser medicada. Quando tive o diagn\u00f3stico, o ch\u00e3o abriu e a depress\u00e3o tomou conta, porque perdemos a resist\u00eancia e a for\u00e7a f\u00edsica. Nos sentimos in\u00fateis, e as pessoas pensam que estamos fingindo. Voltamos a ser crian\u00e7a, aprender a viver novamente, fazer tudo diferente, inclusive construir uma nova vida a partir da HP\u201d. Atualmente, ela trata a doen\u00e7a e atua na conscientiza\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre o tema.<\/p>\n

Outra paciente de HP e volunt\u00e1ria da Abraf em Porto Alegre \u00e9 a doceira Taline de Oliveira, que descobriu a doen\u00e7a ap\u00f3s diversos exames. \u201cEu estava com minha rotina normal, indo ao trabalho e cuidando da casa e dos filhos, quando comecei a perceber que, ao ir r\u00e1pido no banheiro \u00e0 noite, meu cora\u00e7\u00e3o disparava. O primeiro exame que fiz foi o eletrocardiograma, que j\u00e1 apresentou altera\u00e7\u00f5es. Fui encaminhada para outra cl\u00ednica e fiz diversos exames, at\u00e9 me informarem que eu tinha um sopro no cora\u00e7\u00e3o e precisaria operar. Fiquei duas semanas internada e realizando outros exames. Estava com a cirurgia marcada, mas na manh\u00e3 do procedimento, ele foi cancelado ap\u00f3s uma conversa entre a equipe m\u00e9dica\u201d, explica.<\/p>\n

A partir de ent\u00e3o, sem diagn\u00f3stico conclusivo e com a cirurgia desmarcada, o medo tomou conta de Taline. Ap\u00f3s sair do hospital, algumas outras doen\u00e7as foram citadas por m\u00e9dicos, como a ansiedade. Mais uma bateria de exames foi realizada e ela foi encaminhada para o ambulat\u00f3rio de hipertens\u00e3o pulmonar da Santa Casa. \u201cAtualmente, fa\u00e7o o tratamento com as medica\u00e7\u00f5es corretas, que me ajudam muito, junto \u00e0 reabilita\u00e7\u00e3o pulmonar, que tem me dado melhor qualidade de vida\u201d.<\/p>\n

\u201cTenho um lema: informa\u00e7\u00f5es salvam vidas. Quando descobri a doen\u00e7a, fiquei muito perdida e sem rumo, ningu\u00e9m conhecia ou tinha uma palavra de \u00e2nimo para dar, todos ficavam apavorados e eu ficava com medo cada vez que, na consulta, o m\u00e9dico me explicava o que eu tinha. Com o passar do tempo, fui entendendo que quanto mais eu aprender sobre a minha doen\u00e7a, mais posso me ajudar e recorrer a outros fatores para me dar qualidade de vida\u201d, explica Taline.<\/p>\n

Servi\u00e7o\u00a0<\/strong><\/p>\n

Exposi\u00e7\u00e3o fotogr\u00e1fica (In)vis\u00edveis<\/em><\/strong><\/p>\n

Data:\u00a0<\/strong>De 06\/11 \u00e0 30\/11
\nHor\u00e1rio:\u00a0<\/strong>Das 09h \u00e0s 20h
\nLocal:\u00a0<\/strong>Feevale Campus 2 – \u00e1rea coberta.\u00a0Rua Arlindo Pasqualini n\u00ba 103 – Vila Nova – Novo Hamburgo (RS)<\/p>\n

Entrada:<\/strong>\u00a0Gratuita<\/p>\n

Sobre a ABRAF<\/strong><\/p>\n

A Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia com Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas (ABRAF) \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que busca apoiar a comunidade afetada por Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas, por meio de conscientiza\u00e7\u00e3o, apoio e promo\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas. Fundada em 2006, a ABRAF fortalece a voz dos pacientes e profissionais de sa\u00fade para enfrentar os desafios dessas condi\u00e7\u00f5es de forma colaborativa e eficaz. Saiba mais em\u00a0https:\/\/abraf.ong<\/a>\/<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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